Ajuste comunitario en intervenciones con padres de niños con trastornos del espectro autista

Hepingting (CC BY-SA 2.0)

ImPACT

El Proyecto ImPACT es una intervención basada en la evidencia que enseña a los padres de niños con trastornos del espectro autista cómo promover las habilidades de comunicación de sus hijos. Para ello les muestra cómo aplicar toda una serie de técnicas basadas en la imitación, la implicación social, las instrucciones verbales, las habilidades de juego, etcétera. Sigue un procedimiento estructurado de entrenamiento en el que (a) primero se les dan instrucciones de cómo actuar, (b) a continuación el instructor hace de modelo en la aplicación de la técnica, (c) se practica durante la sesión en interacción con el niño/a, y (d) finalmente se hacen prácticas en casa de unos veinte minutos diarios.

Este tipo de intervenciones mediadas por los padres han resultado muy efectivas. Sin embargo, se han aplicado sobre todo en contextos controlados y han sido menos frecuentes con padres con bajo estatus socio-económico, minorías étnicas y otros colectivos que obligan a una adaptación cultural del entrenamiento.

Barreras y ajuste comunitario en intervenciones mediadas por padres

Un estudio cualitativo reciente, recogió la opinión de padres y aplicadores del programa a través de grupos de discusión, para detectar las barreras específicas que se encuentran con colectivos de un nivel socio-económico más bajo. Entre otros temas, los participantes mencionaron las siguientes dificultades:

• Es difícil darle continuidad a la intensidad de la intervención. Los entornos menos estructurados o más conflictivos hacen complicado dedicar 30 minutos diarios a una interacción organizada con el niño/a, aplicando la técnica de comunicación correspondiente.
• El programa desarrolla 14 técnicas diferentes: los aplicadores del programa ven de interés la reducción del número de técnicas a entrenar, para dar la oportunidad de repetir el entrenamiento con cada una de ellas. De esa forma se refuerza el aprendizaje.
• Los entornos familiares pueden resultar caóticos y poco receptivos para la aplicación de técnicas estructuradas de comunicación. En general fue difícil implicar de manera continuada a padres que están luchando para encontrar una vivienda, comida o un empleo con los que ayudar a la familia.
• También parece recomendable tener versiones en árabe y en español de los materiales del programa.

Estas barreras requieren de estrategias de adaptación del programa al tipo de contexto comunitario de los padres. Concretamente:

• Los videos con modelos de comunicación efectiva se cuentan entre los materiales mejor valorados (y son preferidos al material escrito).
• El formato de aplicación en grupo mejora la implicación de los padres y facilita el intercambio de apoyo social con otros padres en circunstancias similares y de extracción social parecida.
• También es importante reorganizar el tiempo de práctica en el hogar, siendo flexibles en su aplicación: por ejemplo, los 30 minutos de juego pueden reformularse con 10 minutos durante la comida y 15 durante el baño.

Este estudio muestra que el abandono o la falta de implicación de los padres en programas para mejorar la comunicación con sus hijos no necesariamente tienen que ver con la falta de motivación, sino que pueden estar asociados con las barreras antes mencionadas. Con el análisis anterior hemos mostrado que:

1. Manteniendo los componentes centrales, cada programa puede ser muy variable en función de los elementos secundarios que se adaptan al tipo de familia y al tipo de contexto comunitario.
2. La intervención con familias de nivel socio-económico bajo conlleva retos especiales que se relacionan con el grado de preparación del contexto familiar para llevar a la práctica en el hogar lo que han aprendido en las sesiones grupales del programa.

Comentario basado en:

Pickard, K. E., Kilgore, A. N. & Ingersoll, B. R. (2016). Using Community Partnerships to Better Understand the Barriers to Using an Evidence-Based, Parent-Mediated Intervention for Autism Spectrum Disorder in a Medicaid System. American Journal of Community Psychology, 57 (3-4), 391-403. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27216766