Archivo de la categoría: Enfermedades crónicas

Reconocimiento a las personas cuidadoras

personascuidadorasLa Asociación Apoyo a Familiares de Enfermos Crónicos – AFEC, es una entidad sin ánimo de lucro  dedicada a facilitar recursos a las personas cuidadoras en el entorno de Sevilla y su provincia. Fundamentalmente, concentra sus esfuerzos en ofrecer cursos de formación, el fomento del voluntariado  y la organización de eventos de sensibilización y concienciación en torno a la situación de las personas cuidadoras.

Alrededor del 13 de marzo, esta entidad organiza un acto central de homenaje, en el que se entregan reconocimientos a personas cuidadoras y voluntarias, cuenta con la colaboración de instituciones y se organizan exposiciones, conferencias y mesas de trabajo en diferentes partes de la provincia de Sevilla.  El programa de actividades está disponible en el siguiente enlace [ver aquí]

La organización de eventos de esta naturaleza tiene un interés añadido en el siguiente sentido:

  1. Accesibilidad a servicios públicos y de apoyo.  La población de personas cuidadoras es de difícil acceso, por su dedicación a la tarea de cuidado, la posible sobrecarga emocional, o dificultades (cuando no imposibilidad) para conciliar vida personal, familiar y laboral. La asociación AFEC cumple un papel esencial en la identificación de situaciones de vulnerabilidad, la provisión de recursos básicos y su conexión con los servicios públicos de atención sociosanitaria. 
  2. Participación comunitaria y concienciación social. Este tipo de entidades cuenta con un funcionamiento muy arraigado en la comunidad. Muchas de sus personas voluntarias son antiguas personas cuidadoras que ahora prestan una labor de acompañamiento o apoyo a nuevos casos, pero también de visibilización de la realidad del cuidado a familiares, que de otra manera podría pasar desapercibida al conjunto de la sociedad.
  3. En este evento coinciden diferentes grupos de interés vinculados con el diseño, gestión y evaluación de las políticas de atención social y dependencia: entidades ciudadanas y de voluntariado, profesionales del ámbito de la salud y la intervención social, responsables de políticas municipales, provinciales y autonómicas. Un contexto óptimo para la reflexión acerca del estado actual (y futuro) de uno de los pilares del estado del bienestar.

Sobre la situación de los servicios sociales y de atención a la dependencia:

  • En e-voluntas ya comentamos la conocida como MAREA NARANJA, en defensa de los servicios sociales públicos. [Ver aquí
  • Los documentos de base para la Reforma de la Administración Local dejan en una situación comprometida el futuro de los servicios sociales. Ver noticia en El País [aquí] A lo que hay que sumar las condiciones de aplicación de la Ley de Dependencia [ver aquí]

Recursos para la atención a personas cuidadoras:

  • Guía para personas cuidadoras, editada por la Fundación Jorge Queraltó [descargar aquí]
  • Guía de atención a las personas cuidadoras, editada por el Gobierno del Principado de Asturias [descargar aquí]
  • Informe sobre la calidad de vida de las cuidadoras informales: bases para un sistema de valoración, presentado por la Fundación Pere Tarres [descargar aquí]
  • Recursos para la creación de grupos de apoyo comunitarios a través de internet: el caso del portal web www.caregiving.com (en inglés).
  • También en e-voluntas comentamos otras prácticas asociativas en materia de participación ciudadana y atención a la dependencia [ver aquí]

Cumplimos 10 años

E-Voluntas se inició como una lista de distribución de correo electrónico formado por voluntarios, investigadores y gestores de voluntariado de Europa y Latinoamérica, el 5 de diciembre de 2002. Desde entonces ha ido conformando una comunidad hispano-hablante sobre el tercer sector y la participación comunitaria. Ha prestado especial atención a las iniciativas de “voluntariado virtual”. En los últimos años los contenidos se han desplazado de la lista de correo a este blog, en el que se han publicado casi 300 entradas sobre intervención social y participación.

Hoy se cumplen 10 años.

  • Descarga la presentación de E-Voluntas [pdf]

IV Congreso Comarcal del Voluntariado en Alcalá-Los Alcores

Los próximos 30 de noviembre y 1 de diciembre de 2012 se celebra en Carmona el IV Congreso Comarcal del Voluntariado, un evento organizado por la Plataforma de Voluntariado de la Comarca de Alcalá-Los Alcores, que agrupa a redes de voluntariado de los municipios sevillanos de Alcalá de Guadaíra, Mairena de Alcor, El Viso del Alcor y Carmona.

El evento combina mesas redondas con exposiciones promovidas por asociaciones de la zona, teatro benéfico y entrega de diferentes reconocimientos a la trayectoria de personas y entidades de voluntariado.

Cabe señalar algunas de  las temáticas que se abordarán durante el evento, en el que además de las propias entidades participan activamente profesionales en el ámbito de la salud y atención social. En su conjunto, el progralma responde a la inquietud expresada por parte de las entidades ciudadanas en un contexto probable de deterioro de los recursos públicos de salud y servicios sociales, y su impacto en las personas y colectivos más vulnerables.  Así, se abordarán experiencias de configuración de redes de autoayuda en el ámbito de la fibromialgia y cardiopatías. También se tratarán iniciativas de atención a personas cuidadoras en el ámbito del cáncer y las toxicomanías,

El programa está disponible en el siguiente enlace [ver aquí], y las inscripciones se pueden realizar via internet en el siguiente sitio web:

http://www.voluntariadoalcores.org/


Sobre la atención a las personas cuidadoras

La asociación Teléfono de la Esperanza de Sevilla organiza el próximo 15 de noviembre de 2012 una mesa redonda dedicada a la atención a las personas cuidadoras.

En este acto participarán también organizaciones vinculadas con el ambito de la salud y la dependencia, como es el caso de la Escuela de Pacientes del SAS y de la Asociación de Apoyo a Familias Cuidadoras (AFEC), que desarrolla una labor de acompañamiento a personas cuidadoras y de reconocimiento a su labor en entornos rurales.

En el propio portal web del Teléfono de la Esperanza se comentan datos estadísticos que informan de las condiciones y calidad de vida de las personas cuidadoras, destacando el estrés, ansiedad y la alta exigencia de dedicación al cuidado, que dificulta la conciliación de vida personal, laboral y familiar de las personas cuidadoras. A su vez, cabría señalar que el 83% de las personas cuidadoras son mujeres y de una edad media de 52 años. Estas condiciones derivan en una habitual sensación de agotamiento físico y mental. Las exigencias del cuidado dificultan el acceso a los servicios públicos, lo que es una barrera para la participación de las personas cuidadoras en iniciativas de prevención y/o atención específicas promovidas por parte de los servicios públicos o las propias entidades ciudadanas.

Durante la mesa redonda, se hablará sobre el papel de los recursos naturales de apoyo, el rol de ONG en su labor de concienciar al conjunto de la sociedad y de los servicios públicos para atender a una población que tradicionalmente pasa desapercibida en su tarea callada y anónima de cuidado a personas dependientes.

Más información sobre el evento:

Portal web del Teléfono de la Esperanza en Sevilla.

Para saber más sobre la atención a las personas cuidadoras:

Crespo López, M. & López Martínez, J. (2007). El apoyo a los cuidadores de familiares mayores dependientes en el hogar: desarrollo del programa “Cómo mantener su bienestar”. IMSERSO. Colección Estudios. Serie Dependencia. [Ver aquí


Atención al Alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo

La Consejería de Educación de la Junta de Andalucía ha revisado un conjunto de  guías prácticas dirigidas a la Atención al Alumnado con Necesidades Educativas Especiales asociadas a discapacidad.

En estas guías se ofrecen orientaciones prácticas para profesionales de la intervención educativa,  así como familiares de estudiantes con necesidades educativas especiales.

Los programas de educación no formal promovidos por entidades no gubernamentales y en el ámbito de la educación no formal también pueden beneficiarse de los contenidos de estas guías,  cuyos títulos se presentan a continuación:

1.- Necesidades Específicas de Apoyo Educativo.

2.- Altas Capacidades Intelectuales.

3.- Limitaciones en la Movilidad.

4.- Trastornos Graves de Conducta.

5.- Trastornos Generales del Desarrollo.

6.- Síndrome de Down.

7.- Discapacidad Auditiva.

8.- Discapacidad Visual y Sordoceguera.

9.- Enfermedades Raras y Crónicas.

10.- Discapacidad Intelectual.

11.- Dificultades específicas de aprendizaje:DISLEXIA

Descarga las guías en el siguiente enlace: [ver aquí]


Acción comunitaria en la red

“Acción comunitaria en la red” es un libro editado por Ismael Peña-López y Frances Balagué que recoge casos de incorporación de las tecnologías de la información en experiencias de acción comunitaria.

La transformación de los espacios de interacción ocurre en diferentes contextos: por ejemplo, los sitios de networking facilitan el desarrollo de lazos débiles, las listas de correo electrónico pueden utilizarse en la organización de grupos de autoayuda, las herramientas tecnológicas promueven la realización de acciones de voluntariado y ofrece oportunidades al tercer sector, y diferentes foros en Internet pueden servir para la movilización comunitaria.

En el manual, entre otros temas, se tratan los siguientes problemas y poblaciones:

  • Enfermedades crónicas.
  • Escuelas y dinamización comunitaria.
  • Creación en red.
  • Redes sociales en la administración.
  • Usos tecnológicos de la población inmigrante.
  • Trabajo colaborativo.
  • Movimientos sociales.

Consulta un resumen de contenidos en la Editorial Graó. Se pueden seguir estos temas también en Sociedad Red Blog.


Practicum de psicología en voluntariado online

Desde hace unos años los estudiantes de psicología tienen la posibilidad de realizar prácticas externas en colaboración con Cibervoluntarios. Este practicum está especialmente orientado para estudiantes con autonomía e iniciativa, capaces de gestionar una actividad por sí mismos. Normalmente las actividades combinan las tecnologías de la información con diferentes formas de acción social, actividades formativas y participación comunitaria. Para ello se aprovecha la larga experiencia en gestión y dinamización de voluntarios de la Fundación.

Estas son algunas de las experiencias que se han desarrollado en los últimos cursos, promoviendo competencias digitales en colectivos diversos:

  • Redinpeople. Formación en tecnologías de la información con mujeres con Fibromialgia.
  • Diabe-TIC. Formación con enfermos de Diabetes sobre tecnologías de la información.
  • Integra-T. Formación para personas con discapacidad.
  • Amuradi. Promoción de la participación comunitaria y la inclusión social con mujeres gitanas.

OPIMEC: Sistematización de la práctica

La sistematización de la práctica consiste en organizar lo que sabemos sobre la intervención social con un problema social o una población determinados. La organización del conocimiento basado en la experiencia es útil por varias razones:

  • Por un lado, permite recopilar las lecciones aprendidas y la experiencia de intervención. Por su propia naturaleza, a veces los programas se aplican sin dejar registro de la experiencia, de forma que se pierde el conocimiento práctico que se ha generado a lo largo de su desarrollo. Sirve por tanto para disponer de un inventario de lecciones aprendidas y buenas prácticas de intervención.
  • En segundo lugar, permite tener una visión de conjunto de la intervención, generando nuevo conocimiento. Es la idea original de investigación-acción de Kurt Lewin… La aplicación de programas en diferentes contextos y con diferentes poblaciones es una oportunidad para conocer bajo qué condiciones resultan efectivos los programas de intervención. También sirve para mejorar nuestro conocimiento sobre el ajuste comunitario de las intervenciones.
  • Finalmente, proporciona una guía de referencia para la intervención, señalando qué ha sido efectivo (y qué no) en diferentes contextos.

Esa es la teoría… porque hay que reconocer que no hay muchas experiencias que respondan a dicho esquema de sistematización de la práctica.

Una iniciativa de ese tipo, aún en desarrollo, es el Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de Enfermedades Crónicas. Su diseño está pensado para que investigadores, profesionales de la salud y organizaciones comunitarias compartan su experiencia en la atención a las enfermedades crónicas complejas.

Con un diseño colaborativo se propone (a) crear un lenguaje común en el tratamiento de las enfermedades crónicas, (b) compartir innovaciones y buenas prácticas y (c) facilitar la relación entre los diferentes implicados.

El diseño está bien pensado. Los resultados posiblemente dependan de generar una dinámica de participación adecuada en torno a esta herramienta de intercambio.


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